二零一三年八月九日，我跟所有搜尋到這篇的你一樣，遇到了可能是人生中的最大變故：
我爹因為腦動脈瘤破裂而倒下，昏迷指數三分，並在緊急手術後，歷經加護病房的煎熬、普通病房的茫然無措等等。
當年，我寫下了「給病人家屬：腦動脈瘤破裂之後－急救篇」以及「給病人家屬：腦動脈瘤破裂之後－補助篇」，
希望能給所有在加護病房外焦慮悲痛的你一點點實用的資訊，因為我相信這些實際的幫助遠勝空泛的安慰。
今天，術後一年多，我突然覺得我應該要寫下一點急性期之後的日常生活，或許沒有那麼多實用資訊（省錢小撇步則已經用藍字表示）甚至比較偏向個人的心情回顧，
但真心希望能為同為病人家屬的你，帶來一點點心理準備甚至是心理安慰。
<第一關：甦醒>
術後病人待在加護病房的那段時間，肯定對家屬而言是最衝擊的。
血此刻已經成功止住，病人卻在床上昏迷不醒，身上插滿各種大大小小的管子（呼吸器、鼻胃管、導尿管、點滴、腦子上還安著一根排除腦積水使用的導管），
這是我第一次那麼感激可以握到爸爸溫暖的手，也可能是我第一次那麼溫柔的對爸爸說話，
在加護病房門外等待開放時間並熟門熟路的衝進去洗手穿隔離衣的情景仍歷歷在目，
全家誠心求了平安符、硬擠出沒有哭音的腔調跟我爹溫暖喊話、怕爸爸失去信心還錄了相關疾病的復原新聞.....，
我寫＜第一關：甦醒＞，在於這是一段可能漫長也可能短暫的等待，病人可能因為腦損傷而就此昏迷一輩子，也可能幸運的在幾天內清醒或者不幸的二次復發（復發的存活率較低），
但其實在這一關卡裡除了甦醒，還有一個很重大的挑戰：移除呼吸器。
受積血傷害的腦部此刻連自主呼吸都做不到，在加護病房期間，醫院會在仔細評估病人復原狀況後，開始執行拔除呼吸器練習，
如果無法成功移除呼吸器，家屬就要開始考慮是否作氣切(因為呼吸器較易有併發症而無法長期配戴，點我更了解呼吸器使用者)以及續後轉呼吸中心等照護。
幸運的是，我爹在術後第三天甦醒，並在兩周內移除了呼吸器，
於是我們家得以邁向更艱辛的第二關：普通病房照護。
省錢小撇步：在病情相對穩定之後，可以先聯絡外勞看護工仲介，了解申請外勞需要的文件（急診室一堆仲介在發名片、醫院也有推薦的機構），其中有一些需要醫院開立（此時醫生也都非常願意配合），加上申請外勞需要約兩到三個月的作業時間，以台籍看護（一天約兩千）、看護中心（兩到三萬）及外勞（一萬多）來比較，一個月的時間成本其實是很可觀的。
＜第二關：普通病房照護＞
家屬一定要有心理準備，這是很艱難的一關。
心理上的挑戰在於，甦醒後的病人，不再是你以前熟悉的模樣。
以我爹為例，眼睛因為視神經受血塊壓迫的緣故，轉動及瞳孔大小明顯不太正常（可能是永久性的傷害也可能會在血塊排除後慢慢好轉），
記憶也受到干擾，幾乎認不出所有人，有時候以為自己是二十歲的年輕小夥子看著女兒我直喊小姐妳好漂亮，
有時候又一直問咦我好痛、我人怎麼在這裡、我媽媽呢？（有次我姐姐不小心說出奶奶已經過世的事，爸爸又再一次經歷了喪親的悲慟，所幸隔天又忘記了）
病人此時因為傷口疼痛等緣故，半夜容易躁動，我們最後買了約束手套（附綁帶的手套，可以將手固定在床欄上）。
印象最深的是，有一次我爹一直哀求我不要再綁他了，他一定會乖乖的，綁著手好痛，我心一軟就答應了，
結果我爹睡著後無意識的把鼻胃管拔了出來，重新插管的那種呼痛聲讓我自責不已。
因此請病人家屬一定要溫柔的照顧病人但嚴厲的遵守規矩。
經濟上的挑戰則在於，此時如果家人無法親自照顧（這需要多人分工及請假），
就只能聘請一天要價2,000元起跳的看護工（請不要嫌貴，一天可是指二十四小時），
如果病人原本是主要經濟支柱，當然衝擊就會更大。
身為過來人，我認為首選是多人分工（適用於小孩眾多或親戚感情良好），
但我知道通常照顧的工作會落在少數人身上（以我家來說，是薪水最少辭職衝擊最小的媽媽），
此時建議大家可以把看護工作為主要照顧者的「休息」工具，
在經濟允許的狀況下，一個禮拜至少要讓長照者完整休息一到兩天。
需要有完整休息是因為，長照真是門體力活啊。
首先，病人剛轉入普通病房時，是動彈不得的狀態（原因當然還是因為腦室裡曾經充滿的積血，如喝水吞嚥等基本動作都要等待慢慢復健），而家屬此時通常也是個照護新手。
基本照護包括兩小時一次的翻身拍痰，四小時一次鼻胃管餵食，進食後半個小時的餵藥、不定時的排尿（我爹已拆除導尿管，需要以尿壺排尿）、換尿布（來不及用尿壺接或大便等）、彎曲手腳（同時防止垂足等久臥易有之症狀）的初步復健及擦澡等（如何操作可以請護士示範喔），
由於術後最佳的角度時頭度抬高約30度（顱內壓較低）、鼻胃管餵食的最佳角度是60度以上（躺著灌食不利食物進入胃部），
剛吃飽就躺下可能會讓病人消化不良，但維持較高或平躺角度則可能會讓病人頭暈想吐，所以我花了很多時間在調整病床的高低以及把緩緩滑到床尾的我爹抬高(調整時要慢~慢~來，因為晃動也會造成暈眩嘔吐)。
本人技術不好尿布包得很差我爹又因為腦傷經常嘔吐，所以經歷了幾次換床單的大工程，
此時最好可以請護士協助，並且快狠準而溫柔的完成一切，因為晃動對病人來說很不舒服的。
當然翻身拍痰（最好能成功拍出來，抽痰是疼痛的）是沒有夜間休息的，
加上醫院的居住環境一定沒有太好，所以長照者真的很辛苦喔，在此呼籲大家：協助輪班或金錢是最好的探病伴手禮。
在這裡有幾個省錢小撇步分享給大家：
1) 在餵完營養牛奶後，倒入一些溫水在牛奶罐裡晃一晃，再把剩下的牛奶倒入鼻胃管中（稍微多喝一點水，也有助於排尿）。
2) 病人可能一天無法喝完六餐（譬如發燒或昏睡等），記得把醫院發的牛奶收好，出院可以繼續喝（很營養喔）。
3) 先用小尿布（有點像衛生棉那樣）包住排尿器官（就是小鳥啦）、再包一般成人尿布、最後面再墊護墊；可以減少換尿布的次數。
4) 可以帶個小膠帶，在病人反覆拉扯尿布而使乾淨的尿布失去黏性後，可以派上用場。
5) 耗材可以的話到離醫院一小段距離的醫療器材店買（可以想像成醫療界的超市），會比醫院旁邊的杏X等器材店（可以想像成醫療界的便利商店）便宜很多。
6) 奇妙的是，身邊其實很多人家裡都有輪椅（車禍或曾經扶養過行動不便的老人家），所以通常用問的借的、購買二手等方式就可以獲得輪椅，而不需購買全新品。
最重要的一個小撇步（但無法省錢啦）則是：千萬要記得買手術用手套（幾百塊就一大盒用不完啊），你肯定能比較心無障礙的幫病人換尿布。
以上很多小撇步都要感謝張媽媽（點我了解張振聲的故事）的分享，
當時隔壁病床正巧是張同學，
永遠忘不了當我跟隔壁阿姨隔著床簾攀談時，
問到病狀後隨口一句「噢是跟台大那位張振聲一樣的症狀嗎？」張媽媽沉默許久後那哽咽的聲音。
一直都很感激張媽媽那時候對我們家的照顧，
不時的叮嚀我要記得去吃飯，她可以先幫忙看著一下我爸爸；長照小撇步分享、以及溫暖的經驗鼓勵。
自己已經那麼辛苦了，怎麼還有餘力照顧我們這些陌生人呢？
＜第三關：轉院＞
受限於健保法規，同一家醫院的健保病房最多只能住一個月，
但腦動脈瘤破裂後，包括術後恢覆及復健等，卻往往需要半年（俗稱黃金復健期）以上的時間，
因此病人家屬常常會經歷到轉院這一關。
通常這需要家屬申請原住院醫院開立的病歷先到新醫院掛號，
等新醫院的醫生同意後，才真正開始排隊等病床。
辛苦的地方在於：除了資源豐富的台北外，通常大醫院是分散的，所以病人可能會轉到遙遠的醫院，增加家屬的通勤困難。
況且很多時候，必須要掛了兩三家醫院才能排到一張病床、復健狀況也需要時間來重新了解評估。
幸好最近聽說有可能會修改健保制度來改善轉院的情況，或許不久之後，這個關卡可以自動失效。
省錢小撇步：由於申請病歷證明需要花錢（各醫院價位不一），在申請轉院評估甚至各項社會補助時，由於對方往往不需要正本，可以問對方是否可以只留影本就好。
＜第四關：回家及後續復健＞
因為我爹腦出血受損最嚴重區塊並非肢體運動區，加上媽媽真的已經不堪在醫院生活了，
我們在轉入普通病房後約兩個月（也就是經歷了一次轉院），就毅然決定展開居家照護。
先說我老家的環境是三合院，門檻廁所甚麼都讓我們一開始擔憂不已。
當然我們家也沒有可以調角度的病床，所以就改用枕頭堆疊來調整姿勢。
另外因為我家沒有汽車，所以定期的複診都靠計程車（我要靠夭一下台中好多計程車一看到輪椅就拒載喔）。
不過回家，真的是讓大家都鬆了一口氣（畢竟病房舒適&無聊也是長照的大敵啊）。
一開始爸爸還是常常嘔吐（腦傷及眼睛無法對焦），進食以稀飯及營養牛奶（就是之前鼻胃管灌食那種牛奶）為主。
至於復健，我們是先讓爸爸練習久坐、自己躺著曲腳動手，接著才慢慢練習走路。
但可能因為沒有復健師的逼迫（這點因為不曾經歷所以我不是那麼確定），醫生一直覺得我爹的復原速度有點緩慢啦。
此時家屬需要很多耐心。
可能因為求好心切的緣故，家屬很容易不小心對病人很兇（然後就會很自責），
也可能因為疲憊與絕望，不小心脫口而出一些悲觀或沮喪的話，
這些無心之語都可能傷人甚深。
其實病人一定是最痛最不舒服的那一個，連吞口水或稀飯都需要練習、都會練習失敗的沮喪感我們旁人無法想像。
當然長照者也犧牲了自己原本的生活（幸運的是，我媽在我爹病發約半年後，又返回工作岡位），轉而投入這漫長的照護工作，至親的巨變帶來的心理壓力亦很龐大。
請大家一定要記得長照者也需要鼓勵、傾聽及帶出去散散心（曬太陽有益身心健康）喔。
至於病人，由於剛開始可能清醒半個小時都很疲憊（對，一開始真的大多時間都在昏睡），帶出門散心放風之類的請在謹慎評估後實行。
在這裡有個小插曲是，
我爹生病後頭兩個快樂時光是洗頭(在醫院有專業阿婆定時遊走攬客，可以到普通病房洗頭刮鬍)&洗澡（這就得回家做啦）。
大家可以在傷勢穩定後緩緩進行，那肥皂的芬芳以及溫暖的熱水，絕對會讓病人精神為之一振。
＜最後一關：心裡那一關＞
偷偷說，在普通病房的時候，真的是我們家士氣最低迷的時候了。
雖然很慶幸爸爸撿回一命還幸運的從昏迷指數三清醒過來，
但這個從鬼門關前撿回來的爸爸就像陌生人一樣，
病人家屬的心理跟經濟壓力都是旁人無法理解的沉重，
一想到未來數十年如一日的都得這麼過，
有時候真的不知道如果一切重來一次，當時在急診室的手術同意書還有沒有勇氣簽下去。
一開始主要照顧者媽媽常常說「早知道就不要救了，現在痛苦的是我」，
其實我的爸媽真的超相愛的，但是這裡說的痛苦不只是照顧者的辛苦，還有一輩子摯愛在眼前全身癱瘓記憶錯亂智力退化的那種有苦難言。
這麼做，是對的？還是自私的？
我捨不得爸爸這麼早離開我們，但換作病發的是我，卻也絕對不希望獲救。
直到爸爸後來比較清醒鎮定後，握著我的手，老淚縱衡的說：「爸爸還想要多看你們幾眼，還想看孫子孫女。」
我才稍稍覺得當初的決定應該是對的吧。
腦動脈出血的文章，在此篇真正的告一段落。
我的爸爸在去年病發時，到院昏迷指數三，到現在可以慢慢學著用平板電腦及不用拄拐杖也可以繞著大公園走上五六圈。
我不敢因為我爸爸的幸運而鼓吹大家勇敢簽下手術同意書（畢竟還是有很多植物人的例子），
但希望在親愛的家人病發之後，茫然悲傷而疲憊的你，或者可以在我爸爸的例子上找到一絲希望，或者可以稍微對即將發生的事情有點概念，知而不懼。
最重要的是，希望你能知道：你並不孤獨。
硬ㄍㄧㄥ不是王道，青山常在細水長流，身體出狀況要找醫生，心理出狀況要找親朋好友、張老師專線或心理門診（憂鬱症只是心的感冒，絕對不糟糕喔）。
祝病人早日康復，各位身心健康。
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